{"id":92,"date":"2022-01-01T22:38:12","date_gmt":"2022-01-01T21:38:12","guid":{"rendered":"https:\/\/richard-brauer.de\/?page_id=92"},"modified":"2025-03-26T14:36:06","modified_gmt":"2025-03-26T13:36:06","slug":"leben","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/richard-brauer.de\/?page_id=92","title":{"rendered":"Leben"},"content":{"rendered":"\n
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Diese Seite soll einen \u00dcberblick \u00fcber Richards Leben geben.<\/h2>\n\n\n\n
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F\u00fcr einen Lebenslauf war sein Leben zu kurz. Trotzdem hat er mehr erlebt, als manch alter Mensch.
Auf dieser Seite sind verschiedene Elemente, die f\u00fcr Richard wichtig waren und sein Leben beschreiben.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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Venedig 2016<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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Jede Seite hat ein bestimmtes Thema, damit man sich mit den Abschnitten befassen kann, wie man m\u00f6chte.
Man sieht, dass ich mehr Informatiker bin, als Designer; ich hoffe, diese Seite wird ihm trotzdem gerecht.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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Sein Leben<\/h2>\n\n\n\n
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Geboren wurde er am 29.01.2001 im St. Elisabeth-Krankenhaus Leipzig.<\/p>\n\n\n\n

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Krankheit<\/h3>\n\n\n\n

Die Krankheit w\u00fcrde ich an der Stelle gerne weglassen, aber sie bestimmt nun mal leider den gr\u00f6\u00dften Teil seines Lebens. F\u00fcr den letzten Abschnitt ist die Krankengeschichte hier<\/a> zu finden. Dort wird die letzte Phase der Grunderkrankung und der darauffolgenden Therapie beschrieben. Ohne diese h\u00e4tte er diesen Tumor nicht bekommen. Aber er h\u00e4tte es gar nicht bis dahin geschafft.

Im Februar 2003 bekam er einen Rota-Virus, der zur Behandlung in der Uniklinik f\u00fchrte. Der Wasserverlust erforderte eine Infusion. Dabei wurde ein Blutbild gemacht, welches eine zu geringe Thrombozytenzahl zeigte. Zu diesem Zeitpunkt waren wir gerade ein halbes Jahr in unserem, zu dem Zeitpunkt, neuen Haus.
Im Laufe der Zeit wurden die Blutwerte immer schlechter. Es versagte langsam die gesamte Blutbildung. Immer mehr Bluttransfusionen wurden notwendig und die \u00c4rzte waren ratlos. Da die Ursache unbekannt ist, nennt sich diese Krankheit schwere aplastische An\u00e4mie (SAA<\/a>).
Ab Mai 2004 begann eine Immunsuppressive Therapie, die als die \u201eleichtere\u201c Therapie gegen\u00fcber der Knochenmarktransplantation vorgezogen wurde. Diese zeigte aber keine Wirkung. Daraufhin wurde die Transplantation vorbereitet. Nach Tests unserer Familie kamen eher Fremdspender in Frage, da die Werte nicht hundertprozentig passten. Wenn keine Spender gefunden worden w\u00e4ren, w\u00e4re ich als Bruder am ehesten in Frage gekommen.
Am 11.1.2005 wurde die KMT nach Vorbereitungen in Jena durchgef\u00fchrt. Da war er gerade 4 Jahre alt. In Leipzig war die Klinik noch nicht f\u00fcr Kleinkinder zugelassen. So wurde unsere Familie auseinander gerissen.     Meine Mutter war mit Richard in Jena und ich mit meinem Vater hier zu Hause. Mein Vater hatte auch eine Erkrankung, da war ich dann auch mal “ganz allein” mit meinen Gro\u00dfeltern oder der Chefin meines Vaters.
Das Spender-Knochenmark wurde aus dem Raum Mainz nach Jena gebracht und infundiert. Dann begann die Zeit des Wartens von 100 Tagen. In dieser Zeit entscheidet sich, ob die KMT geklappt hat. W\u00e4hrenddessen musste Richard in einer Sterileinheit leben. Ein hermetisch abgeriegelter Raum, den man nur unter extremen Schutzma\u00dfnahmen, \u00fcber eine Schleuse, in der alles sterilisiert wird, betreten kann. Wenn man diese Prozedur nicht durchlaufen m\u00f6chte, muss man im Schleusen-Zimmer bleiben und kann mit dem Patient nur durch eine Glasscheibe und \u00fcber Lautsprecher kommunizieren. Das ist so klinisch kalt, wie es klingt. Aber ein harmloser Virus h\u00e4tte ihn t\u00f6ten k\u00f6nnen, da sein Immunsystem noch nicht funktionierte.
Nachdem er wieder zu Hause war, hatte er dann doch noch eine Infektion. Deshalb musste er wieder nach Jena, was nat\u00fcrlich wieder in gro\u00dfer Angst resultierte. Letztendlich lief dann alles gut und es begann eine relativ normale Zeit.

W\u00e4hrend der Zeit in den Kliniken haben meine Eltern und ich gro\u00dfe Unterst\u00fctzung durch die Elternhilfe f\u00fcr krebskranke Kinder Leipzig e.V.<\/strong> (Webseite<\/a>) und die Elterninitiative Jena e.V.<\/strong> (Webseite<\/a>) erhalten. Zum Beispiel gab es Geschwisterprojekte f\u00fcr mich und den Klinik Clown \u201eKnuddel\u201c, der uns zum Schlu\u00df sogar mehrfach in Leipzig besucht hat.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Auf dem Bild ist er bereits in der Immunsuppressiven Therapie, weswegen er durch das Cortison etwas molliger ist.<\/p>\n\n\n\n








Seine KMT<\/a> hatte er am 11.1.2005 ca 14-17 Uhr im Klinikum f\u00fcr Kinder- und Jugendmedizin der FSU Jena.<\/p>\n\n\n\n

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Danach schien er erst einmal wieder gesund. Allerdings entwickelte sein K\u00f6rper eine GvHD<\/a>, welche sich in verschiedenster Weise auswirkte. Zum Beispiel auf die Haut des K\u00f6rpers: so bekam er eine Art Neurodermitis oder viel sp\u00e4ter auch auf die Knochen: in Form einer Osteonekrose.<\/p>\n\n\n\n

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Richard hat, genau wie ich, bei der Musikschule Fr\u00f6hlich Akkordeon gespielt. Auch da war er diszipliniert und eisern. Er spielte dann auch im Orchester. Seine letzte Fahrt mit dem Orchester ging nach Kroatien. Danach kam der Tumor.
Musikalisch hatte er alle m\u00f6glichen Interessen.
Meine Eltern waren 2019 auf Sylt und waren in einer Veranstaltung mit Dr. Eckhart von Hirschhausen. Dazu hat ein Pianist, Christoph Reuter, eine Improvisation aus seinem Geburtsdatum gespielt. Diese Melodie wurde aufgenommen und man kann sie (siehe “Abschied” oben) auf der Webseite h\u00f6ren. Sie klingt ein bisschen so, als ob Richard selbst die H\u00e4nde des Pianisten gef\u00fchrt hat.


Nachdem er (wieder genau wie ich zur Grundschulzeit) Wing Chun erlernt hat, hat er mit Karate angefangen. Er war es auch, der mich dazu animiert hat, mitzugehen, woraufhin ich \u00fcber 5 Jahre dabei war. Obwohl ich vorher \u00fcberhaupt nicht wollte und jetzt seit 4 Jahren boxe, was ich auch nie ohne Karate gemacht h\u00e4tte.
Wegen der Osteonekrose durfte er dann keinen Sport mehr machen. Aber wir sind weiterhin regelm\u00e4\u00dfig im Rahmen des Rehasport-Vereins zum Schwimmen gegangen. Er war ziemlich ungl\u00fccklich dar\u00fcber, dass er nichts mehr machen durfte. Einmal nahm er sich das Fahrrad, entgegen der \u00e4rztlichen Anordnung und ist grinsend rumgefahren, was unsere Mutter sah – aber genoss. Er war regelm\u00e4\u00dfig zur Physiotherapie und machte auch diszipliniert seine \u00dcbungen zu Hause.

Neben seinen Klassenkameraden waren seine besten Freunde Elias, Max, Max, Florian, Paul, Konrad, Tommy, Bennett. Und dann war da Ilayda, die Freundin, die er auf Sylt kennen lernte. Sie war im Dezember nach Richards Tod mit Ihrer Tante bei uns zu Besuch.<\/p>\n\n\n\n

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Personenbeschreibung:<\/h2>\n\n\n\n

Ich
Der Bruder meines Freundes<\/h3>\n\n\n\n



Ich bin bei meinem Freund zuhause, und sein 14-j\u00e4hriger Bruder ist auch da. Dieser sitzt auf dem Sessel, den er sich zur\u00fcckgestellt hat.

Da sitzt ein Junge mit d\u00fcnnen Armen, der, wie ich meine, sehr schlank ist. Manche w\u00fcrden vielleicht sogar sagen, er sei d\u00fcrr. Er beh\u00e4lt manche Kleidungsst\u00fccke von seinem Bruder, die dadurch etwas zu weit scheinen. Au\u00dferdem ist er klein f\u00fcr sein Alter. Sein Kopf ist bedeckt von d\u00fcnnem, helleren braunem Haar, als das, seines Bruders. Normalerweise ist es zur Seite gek\u00e4mmt, damit es den Wirbel, den es dort gibt, verdeckt. Jedoch wurde es letztens geschnitten und jetzt wirkt die Stirn sehr hoch und der Kopf eckig. Dies wird durch die markanten Kieferknochen verst\u00e4rkt, die in einem spitzen Kinn zusammenlaufen. Im Gesicht gibt es ausschlie\u00dflich kleine Dinge: ein kleiner Mund, zwei kleine Ohren und nette, braune Augen, welche dauerhaft tr\u00e4nen. Die Augenbrauen dar\u00fcber sind fein und nicht sehr dicht. Auf der Nase sitzt eine rechteckige, braun\/blaue Brille. Sein Hals ist d\u00fcnn und dunkel, sodass er l\u00e4nger wirkt. Allerdings ist die Haut ges\u00e4umt von hellen Flecken.
Seine H\u00e4nde sind wie alles an ihm klein und sehen gebrechlich aus; man kann die Sehnen sehen. Die Haut der Handfl\u00e4che ist trocken. Die N\u00e4gel sind nur eine Art feste Hornhaut. Diese ganzen Erscheinungen, hat mir mein Freund erkl\u00e4rt, sind Nachfolgeerscheinungen von einer Transplantation und den Medikamenten die zum Teil wachstumshemmend waren. Diese waren einer Krankheit wegen n\u00f6tig, die seinem Bruder fast das Leben gekostet h\u00e4tte. Wegen einer aktuellen Krankheit darf dieser keinen Schulsport machen, sondern geht schwimmen und zur Physiotherapie. Akkordeon spielt er auch.
Der Bruder meines Freundes ist ein wenig zwiegespalten. Er ist humorvoll und selbstironisch, manchmal aber \u00fcbertreibt er. Er kommt freundlich daher und ist in vielen Bereichen interessiert und begeisterungsf\u00e4hig. Andererseits ist er oft in seinen eigenen Gedanken vertieft. Ich sehe ihn immer zuhause. Es scheint, dass er nicht h\u00e4ufig zu Freunden oder in die Stadt geht. Wenn er zuhause ist, hat er oft mit seinem Smartphone zu tun, an dem er jedoch nicht, wie so viele, mit jemandem schreibt, sondern YouTube- Videos schaut.

Genauso wie ich, ist er oft kindlich, vor allen Dingen da bei ihm der Stimmbruch noch nicht eingesetzt hat. Eine seiner Angewohnheiten ist es, dass er perfektionistisch ist und alles genau nimmt. Eine andere ist es, immer etwas zu tun haben zu m\u00fcssen. Zum Beispiel besitzt er einen kleinen Ball, den er zuhause gern herum wirft und seine Eltern nervt.<\/p>\n\n\n\n

Dies ist ein Text, den Richard f\u00fcr eine Schulaufgabe zur Selbstreflexion schrieb.<\/p>\n\n\n\n

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Das Lied findet Verwendung als Titelmelodie des Films “Chappie”, welchen Richard, so wie ich, sehr mochte.
Man merkt das ja an unser beider Technikbegeisterung!

Der Film hat Richard sehr inspiriert, wie man auch an seinem Bild<\/a> sieht. https:\/\/open.spotify.com\/embed\/track\/7vLHDdIIO862CZeRSx62mp<\/p>\n\n\n\n

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Richard ging nach der Grundschule Gro\u00dfst\u00e4dteln in das Rudolf-Hildebrand-Gymnasium.
Den Kindergarten in Gro\u00dfdeuben konnte er nur kurz besuchen, dann musste er ins Krankenhaus. Sp\u00e4ter war er dann im Kindergarten Storchennest in Gro\u00dfst\u00e4dteln. Dort hat er auch einen Boys-Day verbracht.

Die Elternhilfe hat w\u00e4hrend der letzten Phase eine Klassenaufkl\u00e4rung durchgef\u00fchrt, indem mit den Sch\u00fclern beider Klassen, in der Richard war, \u00fcber die Erkrankung bis zum Tod und danach geredet wurde. Somit waren die Sch\u00fcler (und Lehrer) nicht allein und hilflos, sondern wussten was passieren wird. Denn es kamen immer Anfragen, wie es ihm geht, worauf er schlecht antworten konnte. Sie haben f\u00fcr ihn auch ein Video geschaffen, was ihn aufmuntern sollte und ein Gru\u00df an ihn war. Am ersten Schultag wurde f\u00fcr ihn in der Schule ein Gedenktisch mit einem Kondolenzbuch aufgestellt. Dieses Buch<\/a> ist in den Dateien zu finden.

Das Schlimme f\u00fcr mich ist, dass zu diesem Zeitpunkt, an dem es die Mitsch\u00fcler wussten, dass diese Krankheit t\u00f6dlich ist, noch nicht einmal er selbst wusste, wie es um ihn bestellt war.. Zum Schluss haben wir ihn zwar, nach extrem langem und hartem \u00dcberlegen und Abw\u00e4gen, mit den \u00c4rzten und Psychologen dar\u00fcber aufgekl\u00e4rt, aber er wollte es mindestens nie wahrhaben. Wohl weil er es nicht verstanden hat (was ich auch eigentlich bis heute nicht habe) oder weil die Hoffnung zu gro\u00df war..
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Trotz der \u201eBehinderungen\u201c durch die GVH war er immer gut drauf. Nach und nach zeigte sich, dass er auch noch X-Beine entwickelt hatte. Dies wurde dann durch Einsetzen von Blockaden aus Metall und Kunststoff in die Knie korrigiert. Das waren immer wieder Operationen im Waldkrankenhaus Eisenberg. Danach musste er sozusagen von neuem laufen lernen, so dass er, auch in der Schule, immer mit Gehhilfen unterwegs war. Die letzte OP daf\u00fcr war im M\u00e4rz 2016, von der auch die letzte Sprachmemo stammt (siehe “Abschied” oben). 2012 hatte er einen Oberarmbruch, ohne das irgendwas passiert w\u00e4re. Die Kinderchirurgen waren \u00fcberrascht. Viele Untersuchungen ergaben, dass seine Knochen, vor allem in Armen und Beinen, absterben. Das nennt man Osteonekrose. Auch hier konnte man nicht sagen, wodurch das passiert ist. Er hat sich in der Zeit noch einen Finger und den anderen Oberarm gebrochen. In Eisenberg wurde daher 2013 eine Ilomedinbehandlung versucht. Es war eine sehr schwere Behandlung, die er mit gro\u00dfen Schmerzen wie immer ertragen hat. Leider wieder mal ohne den gew\u00fcnschten Effekt.
Daraufhin hat man bis 2015 in Jena eine 2 j\u00e4hrige Behandlung mit Bisphosphanat begonnen. Dazu musste er einmal im Monat nach Jena und eine Infusion mit diesem Mittel ertragen. Nebenwirkungen waren Kopfschmerzen der \u00fcbelsten Art. Auch das hat nichts gebracht. W\u00e4hrenddessen musste er sein Karatetraining aufgegeben, weil seine Knochen so empfindlich waren.
2016 hat er noch eine Kur f\u00fcr Asthma, Haut und Ern\u00e4hrung auf Sylt gemacht. Erst wollte er nicht, weil er sonst zu viel Schule verpasst. Auch typisch f\u00fcr ihn. Egal wie dreckig es ihm ging, die Schule war ihm trotzdem wichtig. Dort hat er seine sch\u00f6nste Zeit gehabt, auch seine Freundin kennen gelernt, von der wir alle nichts wussten.
Dann kam der Tumor. Extrem schnell und durch die GvHD verursacht. Die letzten sechs Wochen seines Lebens sind in dem Krankenbericht beschrieben. Das Eingangsbild stammt vom 13.8.16. Da war der Tumor schon sichtbar und schmerzte ihm sehr. Da wusste aber noch keiner, was es war. Denn die Diagnose kam am 17.8.16 \u2013 an meinem 19. Geburtstag..

Sein Tod war letztendlich ein Versagen der Lunge, die durch die GvHD zerst\u00f6rt war. Das was ihn 2005 gerettet hat, hat ihn 2016 get\u00f6tet. Aber die 11 Jahre sind mehr Wert, als alles, was man sich vorstellen kann und das wurde nur erkauft, durch eine kleine Spende.<\/p>\n\n\n\n

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Dieses Bild zeigt ihn am letzten Tag in seinem K\u00f6rper, auf der Kinder-ITS der Uniklinik Leipzig.
Er befindet sich dort bereits im komat\u00f6sen Zustand: aufgrund des sehr hohem CO2-Gehaltes im Blut, von starken Schmerz- und leichten Beruhigungsmitteln und teilweisem Organversagen. Wir hofften und vermuteten, gemeinsam mit den \u00c4rzten, dass er in diesem Zustand bereits keine Schmerzen mehr sp\u00fcren konnte und vielleicht etwas Sch\u00f6nes getr\u00e4umt hat. Oder das er vielleicht sogar gesp\u00fcrt hat, dass alle bei ihm sind.<\/p>\n\n\n\n

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Das Ende dieser, weniger Wochen dauernden, letzten Erkrankung<\/a>, war am 4. Oktober 2016 um 19:55 Uhr. Am 20. Oktober war die Abschiedsfeier, bei der mehr Menschen kamen, als in das Geb\u00e4ude passten. Und am selben Tag, ein Jahr sp\u00e4ter, wurde in der Markkleeberger Agra ein Baum zur Erinnerung gepflanzt. Und zwar genau an der Stelle, die auf einem seiner Bilder zu sehen ist.<\/p>\n\n\n\n

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Wir denken immer an dich.<\/h3>\n\n\n\n

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Nach der Jugendweihe<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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